★ 薛舒非虚构纪实作品,一个逐渐被忘记的女儿对患阿尔茨海默病渐渐远去的父亲的书写
小说的虚构已经无法承担我的焦躁,我必须毫不隐藏地袒露以及宣泄。2012年春天,作者的父亲开始发病,2015年初《远去的人》出版,记录父亲患病之后的时光,陪伴患病的父亲三年,这三年,她是女儿,也是作家,她在看着父亲的记忆一点一点消失的同时,也在用自己的记忆写下这些将要逝去的残片。这本书,是作者写给不想遗忘的自己,也是写给那个正在遗忘的父亲的。
★ 他会变傻,渐渐地,变成一个什么都不记得,什么都没感觉,什么都不会的傻子
面对患病的自己到彻底忘记已经患病:从疑似更年期、老年忧郁症、老年痴D、被害妄想症到确诊AD时,从防备被当成“精神病人”送去医治到失去判断“精神病院”的能力。我们因遗忘憎恶和仇恨而幸福,同时因遗忘爱与被爱而不幸。每七秒就有一人患上阿尔茨海默病,平均生存期5.9年。目前,世上还没有一种技术和药物能阻止AD患者丧失智能的脚步,我们所能做的只是延缓,微不足道的延缓。同样是走向衰亡,普通病人是身体机能的衰竭,而AD病人却是智商和身体机能的全面衰竭,也就是说,他会变傻,渐渐地,变成一个什么都不记得,什么都没感觉,什么都不会的傻子。AD病人与普通病人的区别就在于,他们无法带着爱和尊严走到生命最后一刻。
★ 怀疑和歉疚的不止不休、爱与疾病的永恒纠缠:当他患病的时候,我感觉到了前所未有的爱。当我们患病的时候,我们拥有或者失去了爱。
我们以“不表达”,来表达我们彼此的爱,这就是我们。我想象着,当父亲的AD发展到完全失去智能时,我会心甘情愿地为他做端屎接尿的工作吗?我一直觉得我是可以为我所爱的人付出一切的,可是现在,我开始怀疑。我无法敞开怀抱接纳我那正在变成孩子的父亲。我可以沉默地书写,或者以工作为借口暂时逃离,哪怕逃离得牵肠挂肚。可是作为妻子,她是无法逃离的,所有人,包括她的子女都认为,照顾患病的丈夫是她的责任。
我开始怀疑,怀疑我们所做的一切努力有什么意义,怀疑作为亲人的我们究竟想要得到什么,是留住一份依然存在的爱?保住一个从未空缺的家庭席位?拯救自我的虚空?弥补内心的愧疚?舍不得他?心疼他?留住他,给他健康、崭新的生命和生活?不不,我们无法给他健康的生命和崭新的生活,哪怕一点点爱的感受力,我们也给不了。我们无能为力,可我们依然想要挽留他,让他活着。
★ 重新打捞过往的记忆,用往事一点一点勾勒出记忆消失前的父亲——那个曾经有血有肉、开朗乐观、热爱唱歌、幽默风趣的父亲。
我从不知道他的理想和情怀是什么,他的寄托又是什么,他没有告诉过我,在他还能回忆往事的时候,他只字未提。透过一个女儿的视角,看见那个被困在时间里的父亲,看到他的童年、青年、中年是如何度过的,以及现在记忆消失后的老年。从小到大,我在父亲和母亲无数次的交替回忆中不断获得想象中的现场感,他们带着自嘲抑或调侃的语气讲述着他们的过往,我便仿佛身临其境,与他们一起经历着阿富与桂娟的青春。
★ 一个家庭的巨大变故:不得不放下写作来回奔波的女儿;犹豫辞职回上海工作的儿子;不敌丈夫每半小时一次的电话骚扰而辞工回家的妻子
一个被诊断患了阿尔茨海默病,面对自己正在失智,终将失能,害怕得号啕大哭的父亲,一个人命运的转折,让一个家庭发生巨大变故:不得不打乱计划,放下写作来回奔波的女儿;因为父亲的病而犹豫是否要辞职回上海工作的儿子;还有不敌丈夫每半小时一次的电话骚扰而辞工,全身心地回家做起了“老来伴”的妻子。
★ 封面三层工艺印刷:被遗忘,被覆盖
原本存在于记忆库的物事,如同一页满负着主人大半辈子的书写和涂鸦的纸张,正遭遇一块强悍的橡皮擦,纸上的字迹和画痕正被迅速擦去,很快,它将变成一张消退了每一丝痕迹的白纸,这张回归到如婴儿眼睛般纯洁和天真的白纸,却因岁月侵蚀而显浑身褶皱,并且支离破碎……第一层单黑印刷,印出原有的字;第二层uv印白,将这些字覆盖住;第三层丝网印黑把现在能隐隐看到的模糊字体,以及还没有完全没遗忘的几个字印黑印出来。三个层次的工艺印刷,叠加出被遗忘、被覆盖的质感。
l 父亲患了老年痴呆症,2012 年春天开始发病,直至现在,记忆几乎完全失去,大脑对外界的信息亦已不再接收,原本存在于记忆库的物事,如同一页满负着主人大半辈子的书写和涂鸦的纸张,正遭遇一块强悍的橡皮擦,纸上的字迹和画痕正被迅速擦去,很快,它将变成一张消退了每一丝痕迹的白纸,这张回归到如婴儿眼睛般纯洁和天真的白纸,却因岁月侵蚀而显浑身褶皱,并且支离破碎……
l 我相信,一位AD患者的眼泪,与癌症之类病人的眼泪不一样,同样是走向衰亡,普通病人是身体机能的衰竭,而AD病人却是智商和身体机能的全面衰竭,也就是说,他会变傻,渐渐地,变成一个什么都不记得、什么都没感觉、什么都不会的傻子。他没有能力体会身体的病痛和心灵的伤痛,似乎,这也算是一种无知无觉的幸福,但他同样不能体会快乐、兴奋、骄傲、惊喜、欣慰、温暖、舒适、满足、陶醉、疼惜、关心、呵护、思念,不能体会—爱。
l 他依然什么都想不起来,好奇的目光和惊诧的表情无不显示着他的记忆正走进一片陌生的领地。他忘了多年前他花了几乎一辈子的积蓄置了这套房子,忘了这是他的家。是的,遗忘,他现在的生命特征就是遗忘。我不敢想象,哪一天他一觉醒来,忽然不再记得我们,不记得他的妻子,他的女儿,他的儿子……
l 也许,人到不惑之后,便要习惯于品尝生命渐落的滋味,童年、少年、青年时总是对未来充满期望和向往,如今想象未来,却只有恐惧…… 一个人,当他对未来心怀恐惧时,我想他若非对人生绝望,就是已然进入衰老。而我确也感觉到了自己的老,这感觉,是从看到父亲的衰老开始的。
l 因为每周四都要送父母去医院探望外公,一年来,我目睹了外公病房里多轮病人的更易。病房就像一个微缩人生舞台,人们在这里演绎一场场生命折子戏,有人演完后回到他的真实人生中去了,有人停留在戏里,无力回到现实,也有人,干脆从这个舞台直接走进了另一世界……
l 总有一天,父亲对生命的表达,都将回归到动物的方式,那时候,他岂止会把尿撒在马桶圈以及地砖上?那时候,他将不记得撒尿要去厕所,不记得吃饭需要张嘴,不记得每一个他爱的人, 和爱他的人……他将清空大脑,成为一具行将就木的躯体,躯体而已。那时候,倘若我们回忆起此刻的父亲,那个还知道去厕所站在马桶前撒尿的父亲,也许我们会感慨:那会儿,他是多么健康啊!
l 那个背影因不明所以的寻找前倾着,紧迫而急切,步履却是无法掩饰的蹒跚;那个背影义无反顾地向门外碎步走去,近乎佝偻的瘦小,像一个发育不良而未及长开身量的少年;那个背影扛着的头颅上分明已经没有几根头发,像一颗远在亿万年之外的荒芜的星球,在逆光的门洞口被一圈混沌的光晕环绕,让所有人看见,却不让所有人靠近。
l 遗忘是那么容易,生命脆弱,记忆更是脆弱到可以转瞬湮灭。我开始急切地想要写下这个已然不认得他的女儿的父亲,这个老人,这个生养了我的至亲之人。当我在键盘上敲击下书名时,我预感到这一次的写作,将是一次真实的记录。小说的虚构已经无法承担我的焦躁,我必须毫不隐藏地袒露,以及宣泄。
l 遗忘,这就是遗忘,当人类因为爱或恨而牢记一切,或者因为衰老而渐渐把一切遗忘,无疑,人类便是既幸福又不幸的物种。我们因遗忘憎恶和仇恨而幸福,同时因遗忘爱与被爱而不幸。
001 序:远去的人
005 一、未被发现的开始
017 二、丢失时间的人
029 三、看病
045 四、精神障碍
065 五、父亲的“家”
083 六、大花园
099 七、冰凌花
117 八、那个我唤作“父亲”的“孩子”
133 九、临终诗社
149 十、病房故事
167 十一、母亲的困顿
185 十二、久违的歌声
203 十三、故乡
223 十四、少年十六岁
241 十五、前世的情人
255 暂时的尾声
259 后记:因为病和爱,我不再文学
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