序言/PREFACE

随着我国社会经济的快速发展，人们对自身身心健康的关注已达到前所未有的水平；同时全民健康素养日益提升，很多患者和家属渴望了解和学习更多所患疾病的相关医学知识，渴望了解相关疾病领域的进展，尤其是治疗进展。目前公众获取医学知识的渠道虽然很多，但质量参差不齐，而且对于大多数公众而言，具有权威性的专业医学书籍和临床实践指南中，临床专业用语过于艰深晦涩，使很多患者难以找到既能解答自己最关心的问题又适合自己理解水平的指导性书籍。

针对患者的健康教育手册可为患者获取专业医学知识架起一座桥梁，健康教育手册是在循证医学理念的指导下，从患者的角度出发，基于临床实践中患者关心的、经常问到的健康问题，以患者关注的问题为中心，以临床指南为基础编纂的、适合患者使用的指引性文件。2000年以后，各种疾病的患者教育手册越来越多，风格更为多元，语言也更有趣、通俗易懂。患者教育手册可以提高患者对于疾病的预防、诊疗、康复知识的掌握程度，有利于患者和家属与医务人员进行有效沟通，从而更好地进行治疗决策，改善患者的生存质量。

系统性红斑狼疮已经成为我国常见的慢性自身免疫性疾病，初步估计我国有超过100万的系统性红斑狼疮患者。早在1991年就有研究显示，系统性红斑狼疮患者通过阅读患者教育手册可以提高对疾病的认识。为了使广大系统性红斑狼疮患者能对疾病和疾病的治疗、日常生活管理有所了解，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）编纂了这本患者教育手册，旨在向我国的广大系统性红斑狼疮患者介绍疾病与药物相关知识以及日常生活指导，增加患者对疾病治疗的信心，从而取得更好的治疗效果，从根本上提高我国系统性红斑狼疮患者的生活质量和长期预后。

曾小峰

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心?主任

                                     北京协和医院风湿免疫科?主任

                                              2022年4月于北京