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出版时间 :
写给自闭症儿童父母的101条小贴士(男孩篇)
0.00     定价 ¥ 32.00
宁波大学园区图书馆
此书还可采购4本,持证读者免费借回家
  • ISBN:
    9787567593206
  • 作      者:
    作者:(美)肯·西丽|译者:王庭照
  • 出 版 社 :
    华东师范大学出版社
  • 出版日期:
    2019-10-01
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编辑推荐
养育自闭症男孩的科学指南,源于实践的智慧结晶。

自闭症儿童父母所面临的压力,与战斗中的战士水平相当,作者是一位单亲的自闭症男孩的父亲,也是自闭症研究领域的专家,作者从亲身经历出发,筛选和总结出有效经验和建议,分享给其他处境相似的父母,旨在从多方面帮助自闭症儿童及其父母获得更高质量的生活。

《写给自闭症儿童父母的101条小贴士:男孩篇》作者与读者有着共同的体验和感受,有着共同的困惑和迷茫,愿意分享自己的经验及辛苦收集来的相关资料。本书是真正的行动指导用书,能够围绕自闭症儿童及其家长面临的问题与抉择展开相关问题的叙述,给读者真真正正的指导和建议。本书意识到了自闭症儿童发展的真正责任人,并设身处地地为这个责任人考虑,不仅告知其自闭症男孩的问题症结所在及解决之道,还谆谆告诫这个责任人应在着眼于自身发展的基础上,推进自闭症儿童的发展,真正使自己有能力承担首席执行官的重任。
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作者简介
王庭照,教育学博士,陕西师范大学教育学院教授,1999年于陕西师范大学任教至今。近年来,主持、参与10余项国家、省部级研究课题,发表专业期刊论文40余篇。一直致力于特殊儿童认知发展及干预的研究工作,亦不遗余力推动特殊教育及相关领域的实践工作开展。

王 丽,心理学博士,陕西师范大学心理学院副教授,2003年于陕西师范大学任教至今。近年来,主持、参与6项国家、省部级研究课题,发表专业期刊论文20余篇。一直致力于儿童及青少年心理发展研究工作,亦对学校心理学及特殊儿童家庭教育与咨询抱有热忱。
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内容介绍
《写给自闭症儿童父母的101条小贴士:男孩篇》通过10个章节给自闭症男孩的父母提出了101条小贴士,书中涉及饮食、生物医学、教育、经济、诊断与医生、安全、青春期、日常生活等方方面面的内容,书中特别强调了父母自我关爱,体现了对自闭症儿童父母心理健康的关注。

自闭症是一个谱系,所有自闭症儿童都各不相同。对一个孩子有效的方法可能对另一个孩子完全无效。由此,本书中的一些建议可能会显得自相矛盾。作为父母,你的第一要务就是观察你的孩子,学会运用你的直觉,这样你才能发展这种感觉,以引导你获得有帮助的建议。此外,本书旨在提供帮助家庭掌握有关自闭症的有用建议、一般信息和策略。

作为自闭症儿童的照料者,请一定要记住这句话,“如果你见过一个自闭症儿童,你就只见过一个自闭症儿童。”
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精彩书摘
作者的话
本书旨在为需要帮助的家庭提供有关自闭症的有价值的建议、信息和策略。本书无意于提供具体的医疗建议,所有讨论的照料和治疗方法也仅供参考。所有的药物治疗都有潜在的、有害的副作用,所以在开始为你的孩子进行任何生物医学治疗之前,请咨询医生。
自闭症是一种谱系障碍,所有自闭症儿童都各不相同。对一个孩子有效的方法可能对另一个孩子完全无效。由此,本书中的一些建议可能会显得自相矛盾。作为父母,你的第一要务就是观察你的孩子,学会运用你的直觉,这样你才能发展这种感觉,以引导你获得最有帮助的建议。此外,本书所提的只是一些建议,而不是规则;你可以尝试一下,并采用最适合你和孩子的建议。
我在本书中将这些建议进行了分组,以方便你参考。此外,我还特别强调了对Alex和我最有用的关键提示,我相信大多数人都能从中获益。如果你想尝试新做法,请试试关键提示。
书中的一些建议来自其他家长和照料者,我在书中保留着他们自己的表达。由此,我在描述自闭症儿童时,使用了不同的术语。请一定要记住这句话,如果你见过一个自闭症儿童,那么你只见过一个自闭症儿童。

第1章 饮食
Diet名词
1指一个人、一种动物或一个社会群体经常吃的食物种类,可译作“饮食”。例: 素食者的饮食;饮食专家。
●或者引申指某人从事的日常工作或参与的系列活动,可译作“习惯”。例: 听古典音乐的良好习惯。
2指出于减肥或医学原因而自我节制,只吃特定食物,可译作“节食”。例: 我正在节食。

肠道和大脑的关联

在了解饮食干预的具体建议之前,我认为有必要说明为什么首先来谈饮食干预。毫无疑问,我们所有人都可以从更干净、更健康的饮食中获益。但对于自闭症群体而言,因为肠道与大脑之间的相互联结,饮食的作用显得更加特殊。近年来,相关研究已经揭示了肠道和大脑关联的重要性,同时揭示了我们西方人的饮食习惯和相关毒素可能会导致多种自体免疫问题和大脑相关疾病的惊人增长。下面介绍我之前的一篇文章,这篇文章将会有助于我们理解饮食干预为何如此重要。
自闭症,对肠道的冲击?

自闭症,痴呆和肠胃问题

这个月初(指2013年12月),有几项研究受到媒体的普遍关注。第一个是“痴呆症患病人数激增,预计到2050年将高达1.35亿”。福克斯新闻将其作为头版标题,其他多家媒体也竞相报道(详见2013年12月5日福克斯新闻网站)。
新闻报道强调,痴呆症(特别是阿尔茨海默病)预期将会呈现指数增长,到2050年患病人数将从4400万增加到1.35亿。阿尔茨海默病国际协会(ADI)介绍说,研究表明痴呆症患者两年多来增长了17%,据此推算,到2050年,这一数字将达到1.35亿。这一增长率显著高于1.2%的世界人口增长率(美国人口普查局)。更能说明问题的是,从现在到2050年,世界人口增长率将会不断降低,降低一半至0.6%(美国人口普查)。阿尔茨海默病国际协会称其为只会越来越糟糕的“全球性流行病”。另外,目前全球用于治疗痴呆症的费用已超过6000亿美元,约占到了1.0%。而依据以上估计,到2050年,全球将会有3%的人患有痴呆症,这无疑将严重拖累全球经济增长。
像以上这种某个特定群体的增长率远远高于总人口的增长率的情形,我们此前很少见到。通常情况下,人口的某个子集如果和遗传相关,其在总集中的百分比应该保持稳定不变,或是和其他子集相伴增加。而自闭症和痴呆症的增长率看起来非常相似。这可能是一个巧合,但也许并不是。当人们发现似乎所有自身免疫性疾病(这些疾病都有相似性)的发病率都从相同的基础上呈指数增长时,似乎很难用巧合来进行解释。
有趣的是,自闭症的诊断评估在不断进步,而痴呆和自身免疫系统疾病则似乎没有。这一现象背后的原因又是什么呢?值得我们思考。
几天后,多家媒体报道了另外一项研究。这项研究表明,根据加州理工学院的一个研究项目(2013.12.7),“自闭症可能与肠胃问题有关”。
研究结果显示,与自闭症相关的行为是“受到胃肠道问题的影响,因此可以采用益生菌疗法来治疗”。研究人员在小鼠样本中使用了一种特定的人类益生菌,以治疗诱发型肠胃疾病和自闭症,结果发现胃肠道疾病和类似自闭症的症状竟然减少了。科学家们由此推论,自闭谱系障碍的相关行为问题可能是胃肠道问题引起的,且可以通过胃肠道的理疗来改善。
这项研究还指出了“肠漏”,即实验中诱发的胃肠道疾病,是如何成为帕金森症、多发性硬化症和阿尔茨海默病的研究人员的研究目标的,其他研究也曾将这些疾病与胃肠道问题联系起来。加州理工学院的科学家认为,“这表明,胃肠道问题可能会导致神经发育障碍的特定症状”。
胃肠道疾病所诱发的慢性便秘、腹泻、反胃、炎性肠病等症状可能和自闭症的社交缺陷、沟通障碍和刻板行为等症状之间存在着特定联系。
综合以上研究可以看到,神经系统和自身免疫系统疾病的增长可能与胃肠道疾病有关。仔细考虑一下,也许所有的问题,或者这些症状的起因都在于胃或者肠道。如果是这样的话,在没有其他更确切的结论出现之前,我们有理由相信,正是胃肠道疾病导致了这些症状呈指数增长。这也使得我们开始关注在食物供应、身体以及环境中对抗生素、杀虫剂、药物和其他化学物质的过度使用。
同时,让人振奋的是,这一结论将会推动更多相关领域的研究,研究重点将聚集于肠道问题对自闭症、痴呆和以上所有问题的影响。令研究人员感到更开心的是,与大脑相比,肠道则更容易被作为研究对象进行相关研究和实验处理,而且所得结论可能更具有影响力,因为研究中的小鼠在经过干预治疗之后(尤其是益生菌的治疗),变得更加外向,也不再那么焦虑了。后续研究值得我们继续关注。
此外,正如之前我曾经在文章中提到,我的儿子患有严重的胃肠道疾病,包括疼痛性反胃和溃疡性结肠炎。他的胃肠道检测结果使得不止一个医生留意到,他的自闭症症状恶化往往伴随着胃肠道问题的出现(医生事先并不知道这种联系)。对胃肠道问题的治疗使我儿子Alex受益匪浅,即使他现在仍然无法说话,但在过去两年的针对胃肠道问题的治疗中,他的行为、自制力和发音等都得到了很大改善。

请开始注意饮食

改变孩子的饮食习惯是改善孩子健康状况的一条重要途径。首先我们推荐无麸质/无酪蛋白(GF/CF)饮食,同时建议无大豆饮食,因为大豆具有类似于酪蛋白的特性。此外,特定的碳水化合物饮食(SCD)对于那些对无麸质/无酪蛋白饮食不敏感的自闭症儿童可能会有效果。
就我儿子Alex来说,特定碳水化合物饮食的效果非常惊人。Alex除了患有自闭症以外,还患有非常严重的溃疡性结肠炎(UC),一直都需要服用强效药。但自从改变食谱以来,他恢复的效果十分显著,最近我们已经能够减少某些用药了。就其当初结肠炎诊断时的严重程度,到现在的有所好转,确实是很少见的情形。这也使得他的医生认为,特定的碳水化合物饮食对于改善自闭症症状非常重要。

多数专家认为应该坚持好的饮食习惯至少六个月。我一直在尝试令食谱有所变化,所以我个人体会六个月的时间可能会有点短,因为你可能需要数月时间来适应食谱的调整和变化。我认为最好是一家人都采纳这种饮食,并逐渐改进。从长远来看,全家都会因此而大大受益。我们家的食谱是这样的,通常选择一种富含蛋白质的食物和三种蔬菜作为晚餐,午餐则是蛋白质食物、蔬菜和水果,Alex的早餐则通常是符合碳水化合物饮食要求的培根和鸡蛋,另外还有水果,偶尔也会选用果仁燕麦和椰奶。

如果你怀疑某种特定食物可能会影响孩子的行为,可以试验让孩子持续两周不再吃这种食物,并观察结果,这将为医疗团队提供重要参考。另外还要提醒学校里为孩子提供饮食的相关人员注意这种食物禁忌以及其他事项。
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目录
本书介绍001
作者的话001
第1章 饮食
第2章 关爱自我(适用于家长及护理者)
第3章 生物医学
第4章 财务
第5章 教育
第6章 诊断和医生
第7章 安全
第8章 青春期
第9章 日常生活
第10章 最后的建议
结语
致谢
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