静待春暖花开
作者：郑小小
人生有顺境，也会有逆境！在我始料不及时，搭上了一列随时都有可能到达终点的列车。
2015年初，春节才刚刚过去，大家都还沉浸在节日的氛围。我感觉说话有些迟钝，这是我刚发病的征兆，也是彻底颠覆我人生的开始。
这段时间天气特别寒冷，说话不太利索，吐字发音不清，以为是天气寒冷的原因。开始没有出现别的症状，一点儿也没当回事。过了一段时间天气暖和了，说话有时还是绕不过来，并感觉有点吃力，所以决定去医院检查一下到底哪里出了问题。在我的记忆里，药和医院好像都与我无关，我对自己的身体很自信。
我生平第一次走进了附近的一家三甲医院，挂了耳鼻喉科。一位大夫仔细询问了发病症状，也不敢断定是什么病，让我去神经内科诊查，然后叫一个助手领我们去了神经内科门诊。负责给我诊治的医生安排了各种检查，我按序检查完。主治医生看完后说检查报告都正常，怀疑是不是患上了罕见的延髓麻痹，建议我去权威医院确诊，说我可能患的是罕见病。当时没弄懂罕见病的意思，以为罕见病就是很少见的病。医生把检查报告递给我，也没给开任何药物。我接过一叠厚厚的检查报告，喜忧参半，喜的是检查结果正常，应该不是大不了的毛病，忧的是说话感觉吃力，右手还伴有无力感。
随着时间一天天过去，出现了新的症状并持续加重——手臂肌肉出现萎缩无力、吞咽发生呛咳、走路不稳，于是决定去权威医院进行检查。
2016年初，女儿陪我来到了湘雅医科大学附属医院神经内科，接受住院检查治疗。刚住进去时心里感觉很踏实，心想这次一定能把我的病治好。接下来每天要做的是各项检查，肌电图、磁共振、吃药、打针、挂水。一个星期后，医生根据肌电图等检查结果，告诉我是疑似运动神经元病。这是我从没听说过的病，更不知道它的残酷性。
在医院住了十多天，不见一点好转，医生建议出院。这时感觉心里好惶恐。无奈之下，拖着沉重的身躯，揣着一叠厚厚的检查报告出院了。出院时医生嘱咐过三个月复查一次，不能劳累，保证营养……
回到家中，几乎每天都在思虑着自己的病情，在网上查到了运动神经元病，如晴天霹雳！特别是看到“生存期三至五年”这几个字时，我崩溃了，倒计时人生即将走到尽头！
在恐惧、焦虑、绝望中煎熬了三个月后，我决定再去医院复查。
老公陪我一起走进诊室，把上次所做的各种检查报告单交给了一位教授，教授看后结合我的各种症状说基本确诊了，没必要再做检查了。我坐下来没等医生说几句话，已泣不成声了。老公要求再重新检查，医生说没必要做，重新检查结果还是一样！我低着头，趴在桌上不敢再往下听，那一瞬间，那一种悲伤，眼眶再也承受不住眼泪的重量，泪水决堤，一发不可收拾。医生看我情绪不好，叫我出去平复下情绪。走出诊室我号啕大哭，不顾旁人异样的眼光，也听不进老公在一旁的安慰，哭得撕心裂肺！不知过了多久，情绪稍稍有些平复，办理好出院手续后，拎着几袋药踏上回家的路。
回到家中后，总抱着一丝希望，到处寻求各种药物、民间偏方。然而，尝遍各种治疗方法都无法阻止病魔前进的脚步。求生的欲望一次次把我推上求医路，又一次次失望而归。
经历了太多的折腾，我渐渐明白，折腾只会加快病程的进展。
我调整好心态，不再为难自己，给自己一份淡然心绪，人生并不是流水，总会出现许多意料之外。人生短短几十年，都是弹指一挥间。过好当下，珍惜每一天，不抱怨，给自己一份乐观，用平和的心态接受命运的安排。既然遇上了，也逃避不了，还是选择接受面对现实。
记得一位神经科专家说的一句话：“癌症病人能带病生存，而我们也一样可以带着ALS（肌萎缩侧索硬化症）生存。”我已经适应ALS带来的各种磨难，我学着承受痛苦，学着把眼泪像珍珠一样珍藏，学着把生活的苦酒当饮料一样慢慢品尝，它让我学会坚强，懂得珍惜活着的每一天。
病魔没有停止侵袭，渐冻的身躯已被禁锢家中。力量在逐渐减弱，洗脸、梳头、刷牙、吃饭用勺到两手握勺吃饭……每一件小事都得努力地使出洪荒之力，运动功能一天天消失。尽管如此，我依然选择坚强活下去，
尽管活得如此艰难。这个世界我只来一回，生命只有一次。珍惜和家人在一起的时光，珍惜身边的幸福，生活再难再苦都得继续下去，我改变不了已经发生的现实，只能改变心态。保持平和的心态，笑对人生，静待春暖花开。
……
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