凯特•斯温森（Kate Swenson）

社会活动家、公益策划人,超人气博客“寻找库珀的声音”博主。她策划、组织和参与各类关于自闭症、育儿和家庭的论坛和工作坊,是《今日父母》《今日秀》《爱是什么》等节目的顾问和作家。她努力为有特殊需要的儿童和青少年及其家庭创造更安全友好的空间,让他们聚集在一起,欢笑、哭泣,相互支持。

这是一部自闭症儿童的妈妈写下的自白。多年来,凯特•斯温森通过她广受欢迎的博客“寻找库珀的声音”,为成千上万世界各地的自闭症家庭提供了安慰。当斯温森的儿子库珀被诊断出患有严重的自闭症时,她被强烈的挫折感和疲惫感包围了起来。然而,作为母亲,她拒绝放弃,坚忍不拔,将无尽的爱给予孩子,陪伴他成长。同时，她还积极和其他自闭症儿童的父母走到一起,经历了一个个感人的故事。在这本凝结着泪与爱的作品中,斯温森以真诚和饱含同理心的文字分享了她鼓舞人心的人生旅程，为其他走在这条路上的人带来了希望。

特别篇
听见库珀的声音
“凯特，你真的在这本书里把什么都交代了。”
这是我的丈夫杰米在书写完大约3个月后对我说的原话。我的圈内好友在拿到书的几天内就读完了，但杰米即使以1.5倍的速度听书，也用了整整3个月的时间，才听完了我的原声朗读。而且，他必须签署一份免责声明，这本书才能出版。这一环节真的很有意思。
只要我上了他的车，音响里传出的声音都会让我苦苦煎熬，最后每次只能以关闭音响收场。没有什么比听到自己的声音更糟糕的了。随着新书发布会日期的临近，我提醒他很可能会有人向他提问，希望借此催促他赶紧听完我的书。在活动开始前的一个小时，他告诉我已经听完了这本回忆录。我怀着激动的心情，很期待听听他的感想，甚至准备好和他深入探讨一番。这不仅仅是我的故事或库珀的故事，更是我和他之间的故事。他 会谈起拉斯维加斯那晚的事吗？他会谈谈我在离婚时的 那些情绪吗？
但他居然问道 ：“你那天是在谁的床上醒来的？”我 不禁开怀大笑。他在这 3 个月来一直在听我倾诉衷肠， 而这竟是他提出的第一个问题，也是他最大的听后感。 他只在书中捕捉到了一句关于我单身生活的描绘。
分享自己的生活，感受自己的情绪，尤其是大声分享出来，是一种勇敢的行为。至少在我写这本书时，我 是这样告诉自己的。我的目标真的很简单，我想帮助其他的妈妈，让她们不再像我刚刚启程时那样感到孤独。 我相信我的书能做到这一点。我的故事起初是对一些问 题的解答，但接下来发生的事情可远不止这些。
成年残障子女的父母分享了他们的收获 ：这本书帮 助他们治愈了所有起初无法承认的部分。新近确诊儿童的父母告诉我，他们觉得自己终于得到了关注。教师、 护士和治疗师都表示，这本书使他们在工作中做得更好。一位残障青年的手足告诉我：“在的我才了解妈妈 到底经历了什么，以前的我对此一无所知。”一位朋友哭着对我说，这本书说出了她以前无法说出的话，她现在和自己的父亲重新建立了关系。还有一位女士说：“凯特，你让我可以不必心怀歉意地分享自己的生活。感谢你。”
我热爱帮助那些承受着这种独特悲伤的母亲，因为我也同样经历过，而且我将永远如此。我了解她们的恐惧，了解她们的挣扎。我与她们一同坐在黑暗中前行，我们曾躺在不同的浴室地板上思考：“为什么会是我的孩子？”我们攀登过相同的山峰，身负共同的伤疤也不失
为一件美好之事。我们由此而走到一起，缔结了一种心照不宣却毋庸置疑的纽带。我们骄傲地穿戴起铠甲，尽力助人的心愿正是改变我们最大的节点。
我很快就意识到，这本书——我们的故事——正在救助他人，也帮助我找到了自己的人生目标。在 2021年，我与我的商业伙伴阿曼达共同创办了一个名为“超越计划”（The More Than Project） 的非营利组织，旨在帮助有困难的照料者。每年，我们都会为女性看护人举办多次一对一的静修活动，很多参与者都认为这些活动“改变了自己的人生”。
我为家长们开办了一个一对一的互助小组，大家聚在一起学习、分享和交流。这样一来，像我们这样的家庭每个月都会私下会面。即使库珀的泳裤当场从水滑梯上飞了下来， 也不 会有人抬眼一看。 我会发表公开演讲，分享我们的故事，以及关于逆境和希望的启示。我的媒体平台账号“寻找库珀的声音”甚至有了一百万名粉丝。我知道，这在现实世界中可能算不上什么大不了的事情。但是多年前，我们一家人不能去教堂，不能去公园，甚至不能去学校，那时的我有一种非理性却又合理的恐惧：我害怕没有人会认识我的儿子，我感觉我们好像正在变成透明人。然而，库珀证明了我是错的，因为我的孩子正在改变世界，而他仅仅通过做自己就实现了这一点。
我从来没有想过自己会写一本书，成为一名作家并不在我的愿望清单上。所以，当我在 2020 年 3 月的一个星期五与纽约的一家出版社签署书籍出版合同时，我的心情与其说是兴奋，不如说是恐惧。人们经常问我是否喜欢自己通往出版之路的旅程，我的回答是否定的。
我猜他们想象的画面是，我在壁炉旁一边喝着咖啡，一边写着回忆录。 但事实绝非如 此， 因为在我签署合同的两天后，整个世界就因为全球性流行病而停摆了。工作转为虚 拟， 学校也不例外，我们的托儿所也停工了。库珀的治疗计划也终止了——这是我从未预料过的事情。每一个有特殊需求的家庭长期以来所熟知的孤独感，现在成了每个人都不得不面对的现实。对于那些有残障儿童的家庭来说，那是一段恐怖的时期。我们一家仅能获得的一点点服务和支持都消失得无影无踪。虽然索耶还能骑自行车，在线上学习，与朋友视频聊天，但库珀什么也不能做。
我尽最大的努力为我的家人维持积极乐观的心态，但有时我感觉库珀正在我的眼前消失。他的退化是不可否认的事实。在疫情暴发的几个月后，我突然意识到，库珀在八岁时张口说出了第一个词，并且在疫情之前掌握了三十个词 ；而他现在除了两个词外，已经遗忘了其余所有的词汇。
请注意，那个当初被告知很可能永远不会说话的男孩已经会说三十个单词了：家、爸爸、 纸、索耶、哈珀、饼干、停、更多和帮助等。他为了这三十个词付出了那么多努力 ：无数个小时的语言治疗，和妈妈一起练习，比任何孩子在任何事情上都要努力。每学会一个词都值得庆祝和欢呼。当他的词汇量到达第三十个时，我告诉自己 ：我不在乎他能不能再多学一个词，因为我早已为他感到无比骄傲。三十个已经足够了。然而，“噗”的一声，所有的词都消失了，只剩下了两个词：妈妈和零食。
这两个词每天会出现几次，但其余的都消失了。这就是退化。他失去了服务和支持，告别了先前茁壮成长的生活。我每天都告诉自己，他会重新说出来的。外表上，我看起来信心满满；但在内心深处，我一无所知。
忽然之间，我发现自己要在六个月的时间里，居家写作六万字；而家人们都在门外，还有一个逐渐消失的儿子。我记得和杰米吵过好多次架。有一次，他大声吼道：“写就完事了！”而我大叫着回应道：“我没有灵感！”他那保险经纪人的脑袋认为写作就像报价一样轻松。但对于我来说，并非如此。我需要安静和时间来解开那些艰难的情绪。儿子们赤裸着身体，贴在书房玻璃门上，要求我为他们打开果干零食。我不想因此被打扰，但这就是一位母亲的生活方式。
我们慢慢适应了疫情之后的新生活，距离《寻找库珀的声音》出版仅有一年的时间，生活也有一些意外之喜。我在 38 岁时再次怀孕了，医学界称为“高龄妊娠”。这么说吧，在疫情期间生孩子……很有趣。我们家的新成员—一个女孩——于 2021年5月25 日出生。她的头发洁白如雪，于是我们给她取名叫温特（Wynter）。我从没想过我还能有一个女儿。在有了三个儿子之后，我认为我们的家庭已经完整了，我从来没有想过要再生个女儿。当护士在电话那端通知我结果时，我确信我将第四次也是最后一次听到“男孩”这个词。但恰恰相反，她兴奋地尖叫着，分享了这条出乎我意料的好消息。我既震惊又兴奋，还有点害怕——是个女儿。索耶和哈珀一下子就爱上了自己的小妹妹。库珀就像对待生活中的大多事情一样，不慌不忙，从容不迫。我们回家后的第二天，我把女儿的照片发给了库珀和索耶的老师们，这样他们就可以向同学们炫耀刚出生的小妹妹了。我知道库珀可能并不在乎，但无论如何我还是想这么做。他老师的反馈正是我所需要的，能让我知道这一切都会顺利进行下去。
“恭喜你们一家人！她太完美了。”
我刚刚拿出这张照片给库珀看，他倒吸了一口气，然后引起了一个又一个同学的注意，请他们也来看。他是个骄傲的哥哥。
在接下来的日子里，库珀又以另一种方式给我们带来了惊喜。他开始用他最喜欢的电视节目中的角色与我们交流。他展示了朵拉和布茨在棒球日打出本垒打的场景，在生气时发出巨人怪“呼噜噜”的吼声。还有《小猪佩奇》的一集 ：佩奇的小弟弟乔治一难过，就会哭 ；巴尼为了表达关爱，唱起了“我爱你”。我们万万没想到库珀也跟着唱出了口——这是最好的礼物，没有之一。

引 言 走在希望的路上

第一章  欢迎你，库珀
第二章  与众不同的孩子
第三章  寻找真相
第四章  确诊自闭症
第五章  特殊教育
第六章  跌宕起伏的婚姻
第七章  “严重”的自闭症
第八章  离开学校
第九章  谢谢我的索耶
第十章  向世界讲述库珀的故事
第十一章  重归于好
第十二章  第三个儿子
第十三章  库珀的“引爆器”
第十四章  不以残障为耻
第十五章  思考未来
第十六章  库珀会说话了！
第十七章  拥抱专属于我们的美好

参考文献
致  谢
特别篇  听见库珀的声音